연골무형성증 원인 과 재활방법 쉽게 알아보기
안녕하세요. 가이드입니다. 오늘은 연골무형성증 원인 과 재활방법 쉽게 알아보기 편으로 돌아 왔습니다. 제가 요즘 후원에 대해 관심이 많은데, TV에서 희귀병으로 고생중인 아이가 나오더라구요. 바로 연골무형성증으로 고생하고 있는 아이였어요. 한참 어린 나이에 지나치게 작은 키를 가지고 있는 아이는 이미 3차례가 넘는 수술을 받았더라구요. 그래서 오늘은 이런 무서운 연골무형성증 이라는 희귀병의 원인과 재활방법에 대해 알아보려고 합니다.
1. 연골무형성증 의 정의와 원인
연골무형성증은 키가자라지 않는 저신장을 일으키는 유전질환입니다. 처음에 연골무형성증의 이름을 듣고는 '아, 연골이 없는거구나.'라고 했는데 그것이 아니라 뼈로 바뀌는 과정에서 문제가 생기는 것을 말합니다. 성장판 자극 이 되면 이 안의 연골이 장골로 바뀌면서 튼튼하고 건강하게 키가 자라는 것입니다.
하지만 제가 본 아이는 이 과정에서 이상이 생겨 뼈의 성장이 이루어지지 않았습니다. 위에서 설명드린데로 이 질환은 유전적인 선천성 희귀난치성질환으로 입니다.
제가 본 아이는 수술 과정에서 추가적인 핀 감염이나 합병증에 대해서 고생을 하고 있었습니다. 이와 같이 연골무형성증은 합병증도 무서운데요. 바로 중이염, 수두증 등과 뇌와 척수의 감염 위험에 노출되어 있습니다.
머리가 비정상적으로 컸던 이 아이와 마찬가지로 많은 아이들이 머리가 다른 신체 부위에 비해 크고 근육 발달이 잘 되지 않습니다. 그래서 휠체어 생활을 할 수 밖에 없는 것이죠. 보통은 2세 이후에 문제를 알아차릴 수 있을 정도로 뚜렷하게 보인다고 합니다.
지능도 정상이고 생각하는 것도 정상이지만 근육발달이 되지 않고 머리가 다른 신체에 비해 큰 것, 가장 크게는 성인남자의 경우 다 자라도 130cm, 여자는 120cm 정도에 머문다는 것이 특징입니다.
2. 연골무형성증 재활방법
우선은 연골무형성증과 함께 올 수 있는 무서운 합병증, 수술에 의한 감염, 뇌 척수 감염, 중이염, 수두증 등의 치료에 집중합니다. 그 이유는 연골무형성증 자체는 생명에 지장이 없지만, 이로 인한 합병증은 생명을 앗아갈 수 있는 위험한 것이기 때문이죠.
두 번째로는 성장 호르몬을 통해서 치료를 할 수는 있지만 완벽한 치료법이 아직 나온 상태는 아니라고 합니다. 마지막으로는 성장이 완료된 후 합병증의 위험없이 꾸준한 운동재활치료를 하고 이와 병행하여 뼈를 늘려주는 수술을 받는 방법이 있다고 합니다.
알아본 바에 따르면 연골무형증은 유전적인 난치성 질환으로 원인을 파악하기 어렵습니다. 또한 치료는 이와 수반되는 합병증에 치료를 우선하고 그 후 운동재활치료와 함께 뼈를 늘리는 수술 방법이 있네요. 이 과정에서 많은 돈이 들어갈 것으로 예상되는만큼, 연골무형성증 환자가 있는 집에서도 힘을 내시고 재활치료와 합병증 치료에 힘쓰시길 바랍니다. 힘내세요!
마지막으로 실제로 연골무형성증 왜소증 환자를 수술하여 8cm 키를 크게한 성공한 사례가 있는 병원의 동영상을 첨부했습니다. 키 많이 크는 방법 으로는 명백해보이니 희망을 가지시고 시청해보시면 좋을 것 같습니다.
지금까지 가이드의 연골무형성증 원인 과 재활방법 쉽게 알아보기 편이었습니다. 가이드의 블로그에는 다양한 병명, 의약용품에 대한 정보가 있으니 참고 부탁 드립니다. 좋은 하루 보내세요.
가이드의 의약용품, 병명 정보
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